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“Precisamos continuar pressionando o Estado. Cada minuto pode custar a vida de minha filha”

Continua o drama: Apesar de liminar favorável, criança que está respirando com a ajuda de aparelhos, ainda não tem tratamento garantido

O caso da menina Julia Ellis de 3 meses de idade, que tem ganho repercussão no estado, teve um novo capítulo: Na manhã desta quinta-feira (17), a partir de uma matéria da Folha de Pernambuco (que também replicamos neste blog), anunciou que a família obteve uma vitória, onde o TRF – 5 intimou o Estado a liberar a medicação. Essa conquista, veio após uma recusa de um pedido dos pais para a Secretaria Estadual de Saúde (SES), onde pediam para agilizar o processo de liberação do medicamento Spiranza, única alternativa para a criança que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A pressa é respaldada pela necessidade, onde cada minuto de atraso pode custar a vida da menina Julia.

Estivemos entrevistando o pai, André Clarindo, 33, que falou sobre a condição atual da criança e a necessidade da pressão popular para garantir o medicamento da menina: “Estamos lutando. Apesar da liminar, isso foi apenas o primeiro passo, pois precisamos continuar pressionando o Estado. Cada minuto pode custar a vida de minha filha. Mesmo com o avanço que conseguimos junto ao TRF – 5, não foi o suficiente, pois deram 10 dias, é muito tempo, o Estado deveria dá (o tratamento) de imediato”, afirmou.

Sobre as condições físicas da pequena Julia, a situação se agrava a cada dia, onde, segundo André, a criança depende de aparelho para auxiliar na respiração: “Ela fica com um aparelho no dedo que avisa a hora de colocar o aparelho para respirar. São poucas vezes que ela fica sem aparelho, como a doença enfraquece ela. Praticamente, ela não consegue viver sem o aparelho”.

Finalizando, o pai fez um pedido emocionado: “Pedimos a todos que estão nos ajudando, a todos que visualizarem essa matéria, que continue na luta, a participação de cada um tem sido de grande importância para sensibilizar as autoridades. Cada minuto é essencial na vida de minha filha. Cada compartilhamento, cada vídeo, cada fala, tem fortalecido nossa luta. Temos que continuar para que as autoridades, a Secretaria de Saúde do Governo do Estado, libere o tratamento imediatamente, pois se formos esperar resolver na Justiça, será tarde demais”.

Página:

http://igsweb.com.br/noticia/noticias/2019/10/17/precisamos-continuar-pressionando-o-estado-cada-minuto-pode-custar-a-vida-de-minha-filha/491.html