Saúde

Família de Águas Belas faz campanha por filha com doença rara

Publicado dia 09/10/2019 às 21h21min | Atualizado dia 28/10/2019 às 00h02min
Pais pedem ajuda e travam luta desesperada contra o tempo para salvar criança

Na manhã desta quarta-feira (09/10), chegou a redação do IGS Web informações sobre um caso de uma criança de apenas 02 meses de vida, que está sofrendo com uma doença genética e degenerativa rara, denominada de AME. Segundo o site do Ministério da Saúde, a AME se caracteriza por: “Dificuldade de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas. Esses são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética que atinge a coluna vertebral”.   

O tratamento que existe atualmente para o tipo 1 da doença, é o Spinraza, é assegurado pelo SUS. Contudo, a batalha agora é com relação ao tempo, que por lei é de 180 dias. Neste caso, segundo os pais, os médicos afirmaram que não seria possível esperar.

A saída agora é recorrer a Justiça para acelerar o processo, e isso tem custos. Além dos custos de logística (passagens, hospedagem, alimentação..) para está se deslocando. Por isso, os familiares resolveram lançar uma campanha para auxiliar nos custos.

Como ajudar?

Foram disponibilizadas contas dos pais, quem desejar, pode transferir a ajuda para:

Foto: Divulgação  

Fonte: Ildebrando Gutemberg